2024年6月15日是第十一个重症肌无力关爱日，每年6月也是全球重症肌无力关爱月，旨在提升公众对重症肌无力的认知，鼓励社会提升对重症肌无力患者的关注与支持。 重症肌无力是一种由神经－肌肉接头传递功能障碍引起的，慢性、自身免疫性神经肌肉疾病，累及人群广泛，几乎涵盖全生命周期，不少患者首次发病见于黄金年龄阶段，主要分为眼肌型和全身型重症肌无力。其中，全身型重症肌无力作为神经免疫性疾病中的罕见疾病，具有病程长、难治愈、易复发的特点，严重影响患者的日常生活、社会交往和工作能力，急性加重时甚至会危及生命。 6月15日，在一场重症肌无力关爱日疾病科普活动中，首都医科大学宣武医院神经内科主任医师笪宇威和北京医院神经内科主任医师张华接受了澎湃新闻（www.thepaper.cn）的采访。专家指出，重症肌无力治疗已进入生物靶向治疗新时代，应追求短期和长期双达标的新治疗目标；除了积极有效控制症状，减轻长期治疗的副作用，提高患者生活质量同样至关重要。 短期和长期“双达标”成重症肌无力治疗目标 张华表示，目前重症肌无力的具体发病原因尚不明确，普遍认为与感染、药物、环境因素有关。“重症肌无力这一自身免疫性疾病主要影响30岁-50岁的中青年，而中青年患病对家庭影响很大，家庭不稳定就可能会造成社会不稳定。因此全身型重症肌无力虽然是罕见病，但是对于社会影响很大。” 随着疾病控制水平的不断提升，重症肌无万向平台开户力患者的平均生存期已长达30余年。笪宇威介绍，随着重症肌无力治疗研究的深入和临床认知水平的不断提升，基于重症肌无力症状和副作用对患者的影响，国际上提出了“双达标”的治疗理念，且国际国内多个重症肌无力诊疗权威指南和共识都把治疗目标定为达到疾病症状和治疗副作用均最小化的“双达标”状态。 专家指出，“双达标”指的是在控制药物治疗副作万向注册用小的前提下达到微小状态（MMS）或更好。第一重达标是症状控制达标，即帮助患者实现疾病缓解和症状控制；第二重达标是副作用控制达标，治疗相关副作用≤１级，口服激素剂量≤5mg/天，即最小化治疗副作用、提高生活质量。 张华表示，从患者的疾病治疗全过程来看，实现短期双达标和长期双达标都非常重要。短期双达标意味着迅速控制症状，实现疾病缓解万向娱乐平台注册，而长期双达标常被忽视，一项回顾性、观察性队列研究显示，与未达到MMS的患者相比，诊断后1年达到MMS的患者发生危象和疾病恶化的风险可降低50%以上。因此，建议患者配合医生做好长期对疾病的日常管理和监测。

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